患者の視点 (The patient’s perspective)　公衆の態度とスティグマの課題 (Public attitudes and the challenge of stigma)

患者の視点 (The patient’s perspective)

Kay Redfield Jamison, Richard Jed Wyatt, and Adam Ian Kaplin

精神科の患者であることは困難なことですが、良い医師はそれを和らげることができます。混乱や恐怖は、知識、慈悲、共感によって克服可能です。また、治療への抵抗は常に存在するものの、知的な説得によって変えることができます。憂鬱な憂鬱家バイロンが知っていたように、「悪魔は細部に宿る」のです。

精神医学的な診断を初めて受けた患者は、一般的に安堵と恐怖の両方を感じます。安堵するのは、長期間にわたって痛みや不安の中にいたことが多いためであり、恐怖を感じるのは、その診断が何を意味するのか、どのような治療が行われるのかが分からないためです。彼らは、自分がかつての自分に戻れるのか、処方された治療法が効くのか、そしてたとえ効いたとしても、自己イメージや不快な副作用、家族・友人・同僚・雇い主の反応といった面で、どれほどの代償を払うことになるのかを恐れています。おそらく最も不安なのは、抑うつ、不安、強迫観念が再発し、人生に永続的に居座るのではないかという懸念です。個人的な苦悩、社会的孤立、混乱という状態に置かれた新しく診断された患者は、自分自身と周囲の環境に対する主体性を取り戻すための探求の途上にあります。あらゆる種類の治療法の主な目的の一つは、患者に力を与え、自分の世界に対するコントロールをある程度取り戻させることです。

医師が何を話すか、そしてそれをどのように話すかは極めて重要です。精神医学的ケアが不十分だと不満を漏らす患者の多くは、いくつかの共通した理由を挙げます。医師が病気の本質や治療法を説明する時間が短すぎること、家族への相談や積極的な関与に消極的であること、恩着せがましい態度を取ること、患者の言うことに十分に耳を傾けないこと、質問を促さないこと、患者の懸念に十分に対処しないこと、代替治療や治療を受けない場合のリスク、治療によるリスクについて議論しないこと、そして薬の副作用について十分に予見させないことなどです。

これらの不満のほとんどは回避可能です。治療の初期段階、つまり混乱と絶望が最も強く、アドヒアランス（治療への参加）が低下し、自殺の可能性が大幅に高まる時期に、時間をかけることは容易ではありませんが、それだけの価値があります。患者や家族に現実的な希望を与えることができ、その希望を維持することは、病気によって希望だけでなく、自分自身や未来への信念を奪われた人々にとって不可欠です。提供される希望は、今後遭遇する可能性のある困難（薬の副作用、回復までの波瀾万丈な道のりなど）を説明することによって調整される必要があります。回復までの道のりには、しばしば多くの落胆するようなサイドステップが含まれ、再び体調を崩し、精神疾患の後に生じる個人的・職業的・経済的な影響に対処しなければならないことも少なくありません。

正気を失うことや、麻痺するような絶望に襲われることは恐ろしいことです。精神疾患の医学的・心理的な側面を理解している医師の臨床的専門知識と慈悲に代わる薬はありません。また、何が起こったのかを受け入れようとしている患者の恐怖や絶望に耳を傾ける医師の能力に代わるものもありません。良い医師とは、混乱や絶望に対抗するために希望と信頼を植え付けることができる、治療的な楽観主義者です。優れた医師は、共感、慈悲、専門知識を融合させ、自分の家族が受けてほしいと思うような揺るぎないケアを患者に提供することができます。

医師は質問に率直に答え、自分の理解の限界を認め、臨床状況がそれを求めている場合は専門医への相談を促す必要があります。また、患者やその家族が、必要に応じて自分の懸念を表明したり、セカンドオピニオンを求めたりすることに遠慮を感じないような治療的な環境を作る必要があります。治療の不履行、再発、入院、自殺といった、不必要な苦痛の主な原因となる問題には、正面から向き合わなければなりません。特に病気の初期段階にある若い男性は、医学的な助言に反して服薬を中止する可能性が高く、その結果が致命的になることもあります。残念ながら、医師が患者のアドヒアランスを評価し予測する能力には限界があることで知られています。

服薬の懸念や副作用について直接かつ頻繁に尋ねること、初回の診断評価と治療推奨の後に頻繁なフォローアップをスケジュールすること、補助的な心理療法を奨励すること、あるいは患者サポートグループへの参加などは、患者が適切な方法で服薬を継続するかどうかに大きな違いをもたらします。不快または耐え難い副作用に対する積極的な対処、用量と回数の最小化、そして病気とその治療に関する継続的で反復的な教育も、アドヒアランスを維持または最小化するために不可欠です。

教育は、当然ながら、あらゆる病気の適切な治療に不可欠ですが、疾患が慢性的な場合には特に重要です。「医師（doctor）」という言葉は、もともと「教師」を意味するラテン語に由来しています。混乱や予測不能な事態に立ち向かうための知識と理解を患者に提供することは、教師としての医師の役割です。患者とその家族は、どんな些細な疑問でも書き留めるように促されるべきです。診察室に入ると圧倒されてしまう人が多いためです。患者に口頭で伝えられた情報は、必要に応じて（多くの精神疾患患者が経験する認知機能の低下や、急性期からの回復期であることを考慮して）何度でも繰り返されるべきです。可能であれば、書面での情報提供も望ましいです。図書館や書店、患者サポートグループなどで入手できる書籍やパンフレット、オーディオテープ、ビデオテープ、インターネットなどの情報も役立ちます。自然な経過、治療された場合と治療されない場合の経過、睡眠不足や服薬中止の原因と結果を示すチャートなどの視覚的な補助資料も、多くの患者にとって有用です。最後に、気分チャートなどのセルフ・レポート・スケールを患者に提供し、日々の経過を記録させることは、臨床的に貴重なデータを提供するだけでなく、患者が自分の病気、治療介入への反応、悪化要因をより深く理解するのにも役立ちます。

患者が家族や医師と面会し、再発した場合の緊急時対応計画を立てることも、しばしば有益です。これらの会議は、愛する人の病気の本質、原因、現れ、治療についてケア提供者を教育することで、サポートシステムを強化する機会にもなります。また、入院が必要になった場合や患者が自発的な入院を拒否した場合の対応、切迫した精神病や抑うつのエピソードの早期警告サインの特定、睡眠と活動パターンの規則化、経済的な損失から患者を守るテクニック、自殺願望が生じた場合の管理方法などについても議論されるべきです。

自殺は、重度の精神疾患における早死の主な原因であり、その予防が最優先事項です。自殺に結びつきやすい疾患（気分障害、アルコールや薬物の乱用を伴う疾患、統合失調症など）は、早期に、積極的に、そして多くの場合、無期限に治療される必要があります。精神疾患の早期治療が長期的な経過を改善する可能性があるという証拠が増えていることは、治療を継続することに消極的な多くの患者に考慮されるべきです。

成功した治療に伴う困難を過小評価する経験者はいないでしょう。現代医学は10年前には存在しなかった選択肢を提供しています。心理薬理学、心理療法、診断技術の進歩は今後も加速し続けると信じるに足る十分な理由があります。それでも、モラグ・コートが35年前に『Beyond All Reason』で書いたように、患者と医師の関係が治療の中心であり続けることに変わりはありません。

医師たちが私を気にかけてくれ、私自身が何も信じられなかった時でさえ、彼らの一部が私を信じてくれたからこそ、私は生き延びてこの物語を伝えることができています。命を救うのは、目に見える緊急救命処置を行う外科医だけではありません。診察室で静かに座り、普通なら英雄的ともドラマチックとも思われないような方法で誰かと対話することもまた、命を救う方法です。医学には、命を救うための多くの異なる道があります。これはその一つです。

詳細情報 (Further information)

非政府メンタルヘルス・ウェブサイト：米国

  • http://www.nami.org/
  • http://www.dbsalliance.org/site/PageServer?pagename=home

政府メンタルヘルス・ウェブサイト：米国

  • http://www.nimh.nih.gov/
  • http://www.hhs.gov/samhsa/mentalhealth/

非政府メンタルヘルス・ウェブサイト：英国

  • http://www.mentalhealth.org.uk/
  • http://www.depressionalliance.org/index.html

政府メンタルヘルス・ウェブサイト：英国

  • http://www.dh.gov.uk/en/Healthcare/NationalServiceFrameworks/Mentalhealth/index.html
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1.2 公衆の態度とスティグマの課題 (Public attitudes and the challenge of stigma)

Graham Thornicroft, Elaine Brohan, and Aliya Kassam

はじめに

この議論の出発点は、「スティグマ（stigma）」という考え方です。この用語（複数形：stigmata）は、元来、鋭利な器具で付けられた消えない点や印を指すもので、かつては放浪者や奴隷を識別するために使われていました。現代において、スティグマは、個人を「正常な」人々（その個人が日常的に接する人々）とは不当に異なると見なさせ、何らかの社会的制裁を招くような特性、属性、形質、または障害を指すようになりました。

スティグマの理解

現在、スティグマに関する膨大な文献が存在します。スティグマ化のプロセスにおける最も完全なモデルには、以下の4つの主要な構成要素があります。
i) ラベリング（Labelling）：重要であるとして合図を送られた、あるいは伝えられた個人の特性。
ii) ステレオタイプ化（Stereotyping）：これらの違いを望ましくない特性と結びつけること。
iii) 分離（Separating）：主流派／「正常な」グループと、ラベリングされたグループとの間の、彼らが根本的に異なっているとするカテゴリー的な区別。
iv) 地位の喪失と差別（Status loss and discrimination）：ラベリングされたグループの価値を低く見ること、拒絶すること、排除すること。
興味深いことに、最近このモデルの著者は、これらの各段階に伴う「情緒的反応」を含む改訂を行いました。

スティグマ研究の欠点

5つの重要な要素が、スティグマ理論の有用性を制限してきました。第一に、これらのプロセスは間違いなく複雑ですが、スティグマに関する学術的な著作（精神保健の分野ではほぼ完全に統合失調症に焦点を当てています）は、権利に関する政策や臨床実務との関連がほとんどありませんでした。第二に、精神疾患とスティグマに関するほとんどの著作は、主に態度調査や公衆による精神疾患の描写的・圧倒的な描写に留まってきました。スティグマを減らすための効果的な介入については、ほとんど知られていません。第三に、サービス利用者（当事者）によるこの文献への直接的な寄与が驚くほど少なかったことです。第四に、スティグマは歴史的に深く根ざしており、変えることは困難であるという潜在的な悲観論が存在しました。これが、行動計画の設計や実施における消極性の一因となってきました。第五に、スティグマ理論は文化的要因を軽視し、人権や社会構造に関連する問題をほとんど重視してきませんでした。

最近、差別に焦点を当てる動きが芽生えています。これは、スティグマ化された人々に不利益をもたらす行動の結果として捉えることができます。行動の違いの重要性は、サービス利用者の個人的な経験においても長年明らかでした。それは、人間関係、親権、教育、トレーニング、仕事、住宅といった面での壊滅的な影響となって現れます。実際、これらの声は、拒絶という行動が、病状そのものよりも大きな不利益をもたらす可能性があることを示唆しています。

スティグマは、以下の3つの重要な要素を含む包括的な用語として捉えることができます。

  • 知識の問題：無知（Ignorance）
    *態度の問題：偏見（Prejudice）
  • 行動の問題：差別（Discrimination）

無知：知識の問題

公的領域における情報がかつてないほど大量に存在している現代においても、精神疾患（時に「メンタルヘルス・リテラシー」と呼ばれます）に関する正確な知識のレベルは低いままです。イングランドの人口調査では、例えば、大多数の人々（55%）が「自分の行動に責任を持てない人は精神疾患である」という記述が正しいと信じていました。また、ほとんどの人（63%）が、生涯のうちに精神疾患を経験する人は全人口の10%未満であると考えていました。
公衆の精神疾患に関する知識を向上させるための意図的な介入によって、態度の変化がもたらされ、スティグマ化の影響を軽減できるという証拠があります。国家レベルでは、ニュージーランドやスコットランドで行われた最近のソーシャルマーケティング・キャンペーンが、精神疾患を持つ人々に対する公衆の態度に肯定的な変化をもたらしました。オーストラリアのキャンペーンでは、抑うつとその治療に関する知識が増え、いくつかの州や準州ではこの集中的な調整プログラムが行われましたが、他の地域では行われませんでした。前者では、抑うつの特徴を認識した人々が、カウンセリングや服薬による治療を求めることを助言する可能性がより高かったのです。

偏見：否定的な態度の問題

偏見という用語は多くの社会的グループに対して使われますが、精神疾患に関しては、国民の大多数が精神疾患を持つ人々を拒絶することに偏見を持って行動することがよくあります。多数派の反応には通常、単に否定的な思考だけでなく、不安、怒り、恨み、敵意、嫌悪感、恐怖といった感情も含まれます。事実上、偏見はステレオタイプよりも差別をより強力に予測する可能性があります。興味深いことに、暴力の恐怖を表現するものを除けば、精神疾患に対する情緒的反応についてはほとんど何も公表されていません。

差別：拒絶と回避行動の問題

態度と社会的距離（精神疾患を持つ人と社会的接触を持ちたくないという意志）に関する調査では、学生や一般市民に対し、精神疾患を持つ近所の人、同僚、同僚などと遭遇した場合に、想像上の状況で何をしたいかを尋ねています。これらの調査結果から重要な示唆が得られています。この研究は、「正常な」人々が、他者の行動に関する自分自身の実際の経験を探索することなく、精神疾患を持つ人々自身についてどう考えているかを強調してきました。さらに、そのような記述（通常は知識、態度、または行動意図に基づいたもの）は、直接評価することなく、実際の行動と一致していると仮定されてきました。そのような研究は、現実の状況、無視、情緒的な反応よりもむしろ、仮説的な状況に焦点を当てる傾向があり、社会的拒絶を減らすことができる介入に関する指針をほとんど提供していません。要するに、スティグマに関するほとんどの研究は、的外れなものでした。

世界的なパターン

差別の状況は国や文化によって異なるのでしょうか？ 証拠は強力ではありませんが、依然として不満が残るほど断片的です。スティグマと精神疾患に関する研究は多くの国で行われていますが、2つ以上の場所を比較したものや、非欧米諸国を含んだものはほとんどありません。
アフリカで行われたある研究では、エチオピアの農村部の精神疾患を持つ人々の親族について記述しています。精神疾患の診断を受けた約200人の親族のうち、約半数が精神疾患の存在によるスティグマを経験したと答え、3分の1（37%）が家族の中に精神疾患の人がいることを隠したいと答えました。ほとんどの家族（65%）が祈ることが好ましい治療法であると答えました。一般市民の間では、統合失調症は最も深刻な問題と見なされ、おしゃべり、攻撃性、奇妙な行動が精神疾患の最も一般的な症状として評価されました。著者らは、伝統的なヒーラーと密接に協力することが重要であると結論づけました。
南アフリカでは、600人以上の一般市民を対象に、精神疾患に関する知識と態度を調査する調査が行われました。統合失調症、パニック障害、物質乱用のビネット（短い事例）が各参加者に提示されました。ほとんどの人は、これらの状態はストレスに関連しているか、意志の欠如に関連していると考えており、医療的な疾患とは見なしていませんでした。トルコ、シベリア、モンゴルでも同様の結果が得られており、これらの国の人々は、精神疾患を道徳的な欠陥と見なしやすく、病人の役割（sick role）としての恩恵を与えることに消極的である可能性が示唆されています。

欧米以外の地域からの報告は少ないものの、ブラジル、ドミニカ、メキシコ、ニカラグアなどラテンアメリカからの研究もあります。主に都市部からの報告ですが、いくつかの共通のテーマが浮かび上がっています。最も頻繁に「精神疾患」として評価された状態は精神病性障害、特に統合失調症でした。教育レベルの高い人々は、精神疾患を持つ人々に対してより好意的な態度を持つ傾向がありました。アルコール依存症は最も一般的なタイプの精神疾患と見なされました。ほとんどの人は、精神疾患を持つ人々には医療専門家による診察が必要であると考えていました。

アジア諸国における精神疾患に対する態度の研究には、多大な労力が費やされてきました。中国では、統合失調症と診断された600人とその家族900人以上を対象とした大規模な調査が行われました。家族の半数以上が、スティグマが彼ら自身とその家族に深刻な影響を及ぼしていると述べ、スティグマのレベルは都市部や教育レベルの高い人々の間でより高かったのです。
スティグマ研究の分野では、統合失調症が依然として主要な焦点です。二極性障害とスティグマについてはほとんど研究がないのが現状です。統合失調症に対する態度の比較が、イングランドと香港で行われました。予測された通り、中国人の回答者は、統合失調症についてより否定的な態度と信念を表明し、その原因を説明するために社会的モデルを好んで用いました。両国において、ほとんどの参加者は、教育レベルに関わらず、この状態について大きな無知を示しました。これが、香港の人々が自分のメンタルヘルスを非常に懸念し、精神疾患を持つ人々に対してより否定的な見方を持っている理由かもしれません。精神疾患（欧米の研究のほとんど）に対して、女性の方が男性よりも好意的な態度を持っていないことが示されました。

インド、チェンナイ（マドラス）の統合失調症患者の親族を対象としたスティグマに関する研究は、わずかしか行われていません。彼らの主な懸念は、結婚の見通し、近所の人からの拒絶の恐怖、そしてその状態を他人に隠す必要性でした。スティグマのレベルが高いほど、女性や若年層の患者で報告されました。精神疾患を持つ女性は、インドにおいて特に不利な状況に置かれているように見えます。離婚した場合、遺伝に関する懸念から、実家に戻る際にも財政的なサポートを受けられないことが多く、家族もまた、離婚したり別居したりすることによるスティグマという追加の苦悩を経験します。

日本では、精神疾患は「自己コントロールの喪失」を反映していると見なされ、それゆえ意志の力の問題ではなく、恥（shame）の感覚につながっています。国によってスティグマの程度に差はあるものの、安易な一般化は禁物です。日本、バリ、韓国での態度の比較では、日本において統合失調症を持つ人々に対する見方は好意的ではなく、うつ病や強迫性障害を持つ人々への許容度もバリに比べて低かったことが示されました。

精神疾患に関する無知や誤報のレベルが高いことは、多くの国で共通しています。日本と台湾の教師を対象とした調査では、統合失調症の主な特徴を正確に記述できる人は比較的少ないことが示されました。欧米諸国で見られるような、知識、信念、態度の全般的なプロファイルは類似していましたが、社会的拒絶の程度は日本の方が幾分大きかったのです。

社会的拒絶を減らすことを目的としたユニークな動きとして、日本では統合失調症の名称が変更されました。家族会の全国組織（全家連）からの10年に及ぶ圧力の結果、2002年に名称が「精神分裂病」から「統合失調症」へと変更されました。それ以前の名称は、伝統的・文化的に尊重されている個人の主体性という概念に反しており、その結果、医師から診断名を告げられる患者はわずか20%に過ぎませんでした。サービス利用者や家族からは、新しい名称の方がスティグマが少なく、よりオープンに議論できるようになったという兆候が見られます。

イスラム教諸国のスティグマに関する英語の文献はほとんどありませんが、いくつかの初期の指標では、スティグマの強度は比較的低い可能性があることが示唆されています。しかし、これを詳細に調べると、他の地域で見られるものとそれほど変わらないという兆候もあります。モロッコの家族を対象とした研究では、76%がこの病態について何の知識も持っておらず、多くの人がそれを慢性（80%）、障害（48%）、不治（39%）と考え、呪術（sorcery）と結びつけていました（25%）。ほとんどの人は、この病気の診断のせいで「辛い生活」を送っていると述べました。イスラム諸国の一部では、宗教的指導者に相談することが報告されています。一部の研究では、直接的な対人接触が、コミュニティの社会的絆を脅かすような行動がある地域において、より好意的な態度と結びついていないことが示されました。

これら断片的な情報から何が言えるでしょうか？ いくつかのポイントは明確です。第一に、精神疾患を持つ人々が同じ価値を持ち、精神疾患を持たない人々と同じように受け入れられる国、社会、文化は知られていません。第二に、私たちが持っている情報の質は比較的低く、長期的な傾向を調べた比較研究はほとんどありません。第三に、精神疾患に関する一般的な理解、精神疾患を持つ人が助けを求めたいと思うかどうか、そして自分の問題を打ち明けることができると感じるかどうかの間には、関連性があるようです。中心的な経験（自分自身に対するものと、他者からのものの両方）は、研究が行われた場所に関わらず共通していますが、その程度は異なります。スティグマを減らすための他の条件が整ったとしても、精神疾患は依然として「究極のスティグマ（ultimate stigma）」であり、精神疾患を持つ人々への拒絶や回避は普遍的な現象であるようです。

結論

もし私たちが意図的に焦点をスティグマ（烙印）から差別へと移すならば、いくつかの明確な利点があります。第一に、人々の態度ではなく、人々の行動（誰かが職を得られるかどうかなど）に注意が向けられます。第二に、人々の態度を必ずしも変えたり、知識を向上させたりしなくても、精神疾患を持つ人々に対する行動を変えるための介入を試み、その効果を検証することができます。スティグマを減らすための鍵となる「活性成分（active ingredients）」は、(i) 地方レベルでは、精神疾患を持つ人々との直接的な社会的接触、(ii) 国家レベルでは、社会的マーケティング技術であるようです。第三に、精神疾患の診断を受けた人々は、身体的障害を持つ人々に適用されるすべての関連する差別禁止政策や法律からの利益を期待することができます。第四に、人権、不正義、および不当な差別としての視点は、単なる「スティグマ化された」人々ではなく、「スティグマを課す側（stigmatizer）」に焦点を当てることを要求します。要するに、これによって、精神疾患を持つ人々が実際に経験する不当な扱い、不公平、そして不当な差別に私たちの視点を鋭く合わせることができるのです。

詳細情報 (Further information)

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  • Corrigan, P. (2005). On the stigma of mental illness. American Psychological Association, Washington, DC.
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